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Campanha “Antes Que A PAF Me Pare” alerta para diagnóstico e urgência do cuidado adequado para doença rara

No mundo, estima-se que há cerca de 10 mil pessoas com polineuropatia amiloidótica familiar relacionada à transtirretina, mais conhecida por PAFTTR.1 A doença genética rara e de difícil diagnóstico é progressiva e associada ao depósito de fibras proteicas denominadas amiloides nos tecidos, mudando suas estruturas e funções2. A campanha Antes Que A PAF Me Pare é uma iniciativa da PTC Therapeutics, biofarmacêutica global, e busca conscientizar as pessoas sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce.

“A PTC Therapeutics tem um compromisso com a comunidade de PAF-TTR. A conscientização sobre a doença, que ainda é subdiagnosticada, é mais que necessária. O diagnóstico precoce é fundamental para evitar a evolução da doença e pode mudar vidas de famílias inteiras”, explica Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da companhia no Brasil.

A Portuguesa é um dos parceiros nesta causa. No dia 24 de julho, o time entrou no estádio do Canindé para disputar a Copa Paulista e dar visibilidade à doença. A equipe de raízes lusitanas foi escolhida porque a PAF-TTR foi descrita inicialmente em Portugal.

Referência na TV, nas redes sociais e até no inconsciente do brasileiro, o médico e cientista Drauzio Varella também participa da campanha. No dia 2 de agosto, ele comandará um bate papo com o neurogeneticista Marcondes França Jr., além de outros especialistas.

Para o Dr. Marcondes, a conscientização sobre os sintomas da doença não deve ficar limitada aos pacientes. “Precisamos também educar os profissionais de saúde para que possam identificar, de forma rápida, os sintomas de uma doença rara, grave e progressiva como a PAF-TTR. Munir a sociedade com informações precisas e confiáveis é uma forma de mudar o atual cenário da doença”, explica

Como forma levar o tema para um debate social e o engajamento de pessoas em torno do diagnóstico e o cuidado adequado para os pacientes, a campanha se estenderá nas redes sociais por meio de conteúdos diversos com a hashtag #AntesQueaPAFmePare.

Sobre polineuropatia amiloidótica familiar (PAF-TTR)
A polineuropatia amiloidótica familiar (PAF-TTR), também conhecida como amiloidose hereditária por transtirretina com polineuropatia, é uma doença genética rara, progressiva e que afeta indivíduos adultos. O nome polineuropatia sugere uma enfermidade que acomete diversos nervos. É chamada de amiloidótica por seu dano estar associado ao depósito de fibras proteicas denominadas amiloides, o que impacta a estrutura e a função desses tecidos2.

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