A deputada federal Yandra Moura (União) tem intensificado seus esforços para garantir mais direitos e assistência às pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença rara e hereditária que afeta a pele e as mucosas. Durante seu mandato, a parlamentar apresentou três Projetos de Lei voltados para a causa, reafirmando seu compromisso com a saúde e bem-estar dos portadores da doença.
Entre os projetos em destaque, Yandra é uma das autoras do PL 5.234/2023, que propõe a criação de uma pensão especial para pessoas com Epidermólise Bolhosa. Esse projeto, que aguarda relator na Comissão de Saúde, visa garantir um suporte financeiro contínuo às famílias que enfrentam os desafios impostos pela EB. “Estamos empenhados em fazer a diferença na vida dessas famílias e garantir o apoio necessário”, destacou a deputada.
Outro importante avanço é o PL 2.231/2024, que visa a adoção do cordão de fita com corações entrelaçados como símbolo identificador de pessoas com EB. Com essa iniciativa, Yandra Moura busca promover maior conscientização sobre a doença, facilitando a inclusão e o reconhecimento dos portadores.
Além disso, a deputada protocolou recentemente o PL 269/2025, que prevê a criação de uma pulseira com QR Code para a identificação e acesso rápido ao prontuário médico dos portadores de Epidermólise Bolhosa. A proposta pretende garantir um atendimento de emergência mais eficiente e seguro.
Yandra Moura mantém uma atuação próxima às famílias afetadas pela EB e trabalha diretamente com a Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB). Um dos principais símbolos dessa luta é a pequena Luna Santana Moura, que representa a força e determinação de quem convive com a doença.
Nesta quarta-feira (5), Yandra Moura recebeu Gui Gandra na Câmara dos Deputados, durante a entrega da Medalha de Mérito Legislativo, e aproveitou a oportunidade para reforçar seu compromisso com a causa da EB.
A Epidermólise Bolhosa afeta cerca de 20 pessoas para cada um milhão de nascidos vivos. No Brasil, a DEBRA, organização que reúne informações sobre a doença, registra mais de mil casos diagnosticados, mas esse número ainda pode ser subestimado. A doença tem um impacto significativo na qualidade de vida dos portadores, o que torna as iniciativas legislativas e o apoio contínuo de parlamentares, como Yandra Moura, fundamentais.
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