A deputada federal Yandra Moura, vice-líder do União Brasil, lidera o Projeto de Lei 5.234/2023, visando estabelecer uma pensão vitalícia para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB). A iniciativa ganhou destaque após o encontro da deputada com Guilherme Gandra Moura, conhecido como “Gui”, um jovem de 8 anos que conquistou as redes sociais ao viralizar com um vídeo emocionante de seu reencontro pós-coma com a mãe.
A visita da deputada e outros autores da proposta ao presidente da Câmara dos Deputados, Arthur Lira, busca urgência na tramitação para transformar o projeto em lei rapidamente. Yandra destaca a importância de apoiar famílias afetadas pela EB, uma doença rara e sem cura que causa bolhas na pele, membranas e mucosas.
O projeto, apelidado de “Lei Gui Federal”, almeja proporcionar uma pensão vitalícia em nível nacional para pessoas com EB, com o intuito de garantir dignidade e uma fonte de renda para minimizar os impactos da enfermidade. A deputada ressalta a urgência da proposta para beneficiar as mais de 800 pessoas diagnosticadas com EB no Brasil, e estima-se que cerca de 500 mil no mundo enfrentem essa condição.
A Associação DEBRA confirma a escassez de opções para tratamento e apoio a pacientes com EB, reforçando a importância da legislação proposta. A “Lei Gui Federal” visa não apenas oferecer suporte financeiro, mas também elevar a qualidade de vida dessas famílias, prevenindo complicações e promovendo um mínimo de dignidade diante dos desafios impostos pela doença. A deputada Yandra Moura expressa seu comprometimento em fazer a diferença e garantir o apoio necessário a quem enfrenta a EB no Brasil.
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