No Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, a deputada federal Delegada Katarina (PSD), integrante da Frente Parlamentar de Cuidado com as mães de pessoas com Autismo, Deficiência e Doenças Raras, fez um pronunciamento contundente em plenário, destacando a urgência na efetivação das políticas públicas voltadas para esse grupo de pessoas.
A deputada ressaltou a realidade complexa enfrentada por aqueles que convivem com doenças raras, enfatizando a escassez de conhecimento sobre tais condições e a falta de tratamentos específicos. Em seu discurso, ela evidenciou a importância de reconhecer e apoiar essa parcela da população, que muitas vezes é negligenciada.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras afetam uma proporção reduzida da população, sendo definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, aproximadamente 1,3 a cada dois mil. No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas vivendo com doenças raras, conforme pesquisa realizada pela Interfarma.
“Ao representar cerca de 6,07% da população brasileira, essas 13 milhões de pessoas merecem nossa atenção e cuidado. É nosso dever enquanto parlamentares garantir que políticas públicas efetivas sejam implementadas para atender às suas necessidades”, ressaltou a Deputada Katarina.
A parlamentar também destacou as dificuldades enfrentadas para obter informações precisas sobre a prevalência e o atendimento às doenças raras no país. Ela mencionou um requerimento de informação apresentado ao Ministério da Saúde, no qual questionou sobre dados relacionados a esse universo. A resposta recebida indicou lacunas nos sistemas de informação do Sistema Único de Saúde (SUS) quanto ao registro e acompanhamento dessas condições.
Segundo a Deputada Katarina, embora haja 25 estabelecimentos habilitados como Serviço de Referência em Doenças Raras e Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras no país, ainda há desafios significativos na efetivação desses serviços. Ela ressaltou a necessidade de investimento e comprometimento por parte das autoridades para garantir que esses estabelecimentos possam fornecer a assistência adequada às pessoas com doenças raras.
“A existência de políticas e recursos é um passo importante, porém é fundamental que haja a efetivação e a habilitação dos estabelecimentos para garantir o acesso dessas pessoas aos cuidados de que necessitam”, enfatizou a Delegada Katarina.
A deputada encerrou seu pronunciamento reiterando o compromisso de lutar pela dignidade e pelo bem-estar das pessoas com doenças raras. Ela ressaltou que apenas com o esforço conjunto do governo federal, estados e municípios será possível garantir que o Dia Nacional das Doenças Raras seja lembrado com a dignidade e o respeito que essas pessoas merecem.
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