De acordo com a deputada, a ideia para o projeto foi inspirada na família da pequena Luna Moura Santana, representada pelos pais Vanessa e Pedro, e no trabalho da Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa, que tem se destacado na luta por mais reconhecimento e apoio a quem convive com a doença.
A Epidermólise Bolhosa é um grupo de doenças raras e hereditárias, que se manifestam desde o nascimento e afetam homens e mulheres de todas as idades e etnias. Segundo a justificativa do projeto, estima-se que a incidência da doença seja de aproximadamente 20 casos por milhão de nascidos vivos. No Brasil, a ausência de dados precisos sobre a frequência da doença representa um desafio, mas a Associação DEBRA contabiliza pouco mais de mil casos diagnosticados no país.
O projeto busca oficializar o uso de um símbolo que já existe, embora pouco difundido: a fita com desenhos de corações entrelaçados, nas cores verde e amarelo com fundo branco e azul. “Este cordão, usado ao redor do pescoço, visa aumentar a visibilidade e o reconhecimento de pessoas que possuem a síndrome. Esperamos que, com a aprovação deste projeto de lei, haja um grande impulso na divulgação deste símbolo e na conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa”, destacou Yandra Moura.
A parlamentar também é coautora do Projeto de Lei 5234/2023, que propõe a criação de uma pensão especial para pessoas com Epidermólise Bolhosa. Em novembro do ano passado, Yandra se encontrou com Guilherme Gandra Moura, conhecido como “Gui”, um menino de 8 anos que viralizou na internet após o emocionante reencontro com sua mãe, depois de sair de um coma. A história do menino, que convive com a doença genética rara e ainda sem cura, é um exemplo de superação que reforça a importância de políticas públicas voltadas para as pessoas com EB.
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