Pular para o conteúdo
Projeto de Yandra Moura para reconhecimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa avança na Câmara

Projeto de Yandra Moura para reconhecimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa avança na Câmara

A deputada federal Yandra Moura (União), que também coordena o Observatório Nacional da Mulher na Política, teve parecer aprovado para o Projeto de Lei 2231/2024 na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. O PL propõe o uso de um cordão de fita com desenhos de corações entrelaçados como símbolo identificador para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB).

De acordo com a deputada, a ideia para o projeto foi inspirada na família da pequena Luna Moura Santana, representada pelos pais Vanessa e Pedro, e no trabalho da Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa, que tem se destacado na luta por mais reconhecimento e apoio a quem convive com a doença.

A Epidermólise Bolhosa é um grupo de doenças raras e hereditárias, que se manifestam desde o nascimento e afetam homens e mulheres de todas as idades e etnias. Segundo a justificativa do projeto, estima-se que a incidência da doença seja de aproximadamente 20 casos por milhão de nascidos vivos. No Brasil, a ausência de dados precisos sobre a frequência da doença representa um desafio, mas a Associação DEBRA contabiliza pouco mais de mil casos diagnosticados no país.

O projeto busca oficializar o uso de um símbolo que já existe, embora pouco difundido: a fita com desenhos de corações entrelaçados, nas cores verde e amarelo com fundo branco e azul. “Este cordão, usado ao redor do pescoço, visa aumentar a visibilidade e o reconhecimento de pessoas que possuem a síndrome. Esperamos que, com a aprovação deste projeto de lei, haja um grande impulso na divulgação deste símbolo e na conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa”, destacou Yandra Moura.

A parlamentar também é coautora do Projeto de Lei 5234/2023, que propõe a criação de uma pensão especial para pessoas com Epidermólise Bolhosa. Em novembro do ano passado, Yandra se encontrou com Guilherme Gandra Moura, conhecido como “Gui”, um menino de 8 anos que viralizou na internet após o emocionante reencontro com sua mãe, depois de sair de um coma. A história do menino, que convive com a doença genética rara e ainda sem cura, é um exemplo de superação que reforça a importância de políticas públicas voltadas para as pessoas com EB.

 

 

 

A reprodução do conteúdo é permitida mediante a divulgação integral do URL https://imprensa24h.com.br/como fonte. Não são permitidas abreviações ou variações. O não cumprimento desta diretriz poderá resultar em processos legais conforme previsto pela lei.

O Portal Imprensa 24h: Sua Fonte Essencial para Notícias de Aracaju e Sergipe

Descubra as últimas notícias de Sergipe e  Aracaju hoje, com atualizações em tempo real sobre notícias policiais e eventos locais. Esteja sempre um passo à frente com notícias de Sergipe atualizadas regularmente, incluindo detalhes sobre eventos recentes e desenvolvimentos em   Aracaju. Explore notícias sobre informações policiais em  Aracaju hoje.

Praias sergipanas

Instagram

Facebook

Twitter