A deputada Yandra Moura, vice-líder do União Brasil na Câmara dos Deputados, assume a relatoria do Projeto de Lei 4.817 de 2019, que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade. Esta notável iniciativa visa a assegurar direitos, proteção e atendimento integral a pacientes com essas condições médicas raras.
Na última terça-feira, 10 de outubro, a Câmara dos Deputados aprovou o Requerimento de Urgência para a discussão e deliberação deste projeto. A proposta foi concebida pelo ex-deputado federal Roberto Lucena (Republicanos-SP) e pela deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP).
A deputada Yandra Moura, relatora do projeto, expressou a importância da iniciativa, destacando que busca nivelar as condições das pessoas afetadas por essas síndromes com todas as demais. “Vamos trabalhar incansavelmente para aprovar este Projeto de Lei no Plenário da Câmara o mais rápido possível, pois ele é de vital importância para melhorar a qualidade de vida das pessoas”, afirmou.
Juliana Resende, mãe de uma criança que enfrenta a Síndrome de Ehlers-Danlos, falou sobre a luta que perdura desde 2019. Ela enfatizou que a Síndrome de Ehlers-Danlos é uma condição rara e invisível que causa enormes desafios devido ao comprometimento do tecido conjuntivo no corpo. Ela explicou: “Nossa maior dificuldade é que a doença seja reconhecida e estudada pela comunidade científica, porque os pacientes enfrentam muitos obstáculos na assistência médica”.
A deputada Yandra Moura ressaltou que este projeto é mais um esforço em direção à dignidade das pessoas. “Queremos incentivar a participação da sociedade na formulação de políticas públicas e em seu controle. Isso inclui atenção integral à saúde, com foco no diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional e acesso a todos os tratamentos necessários”, afirmou.
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