A deputada Yandra Moura, vice-líder do União Brasil na Câmara dos Deputados, conquistou uma vitória significativa ao ter seu relatório aprovado em Plenário para o Projeto de Lei 4.817 de 2019. Este projeto institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade, cuja autoria é atribuída ao ex-deputado federal Roberto Lucena (Republicanos-SP) e à deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP).
A proposta visa assegurar e promover direitos, proteção e cuidados essenciais, garantindo igualdade de condições para as pessoas afetadas por essas síndromes. A deputada Yandra, relatora do projeto, destacou a importância dessa aprovação no Plenário, afirmando: “Trabalhamos intensamente pela aprovação aqui no Plenário da Câmara deste Projeto de Lei tão importante para garantir uma melhor qualidade de vida para as pessoas.”
A luta pela aprovação dessa proposta, que teve início em 2019, envolveu diversas comissões da Casa e contou com o apoio de Juliana Resende, mãe de uma criança com a Síndrome de Ehlers-Danlos. Ela ressaltou a importância de reconhecer e estudar essa doença rara e invisível, que afeta o tecido conjuntivo do corpo. Juliana explicou que os pacientes enfrentam muitas dificuldades na assistência médica, e o reconhecimento pela comunidade científica é fundamental.
Yandra Moura expressou sua determinação em proporcionar dignidade às pessoas afetadas por essas síndromes, afirmando: “Queremos estimular a participação da sociedade na formulação de políticas públicas e no seu controle. Atenção integral à saúde, incluindo o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a todo tratamento.”
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