Lei aprovada em Sergipe cria o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Koolen – de Vries, reforçando a importância do diagnóstico precoce e do apoio às famílias.
O Governo de Sergipe sancionou a Lei nº 9.579/2024, de autoria do deputado estadual Marcelo Sobral (União Brasil), que cria o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Koolen – de Vries (KDVS), a ser celebrado anualmente em 17 de julho. A medida tem como objetivo ampliar o conhecimento da população sobre essa alteração genética rara, promovendo diagnóstico precoce, tratamento adequado e acolhimento das famílias. A informação foi confirmada pela Assembleia Legislativa de Sergipe e divulgada com exclusividade pelo portal Imprensa 24h, referência em notícias de Sergipe e Aracaju hoje.
A síndrome de Koolen – de Vries (KDVS) é causada pela perda de uma parte do cromossomo 17, o que afeta uma em cada 55 mil pessoas no mundo. Ela se caracteriza por deficiência intelectual leve a moderada, traços faciais específicos, como olhos inclinados para cima, nariz em forma de pêra, hipotonia (fraqueza muscular), problemas alimentares e respiratórios, além de possíveis anomalias cardíacas, renais e convulsões. Diante da complexidade dos sintomas, o diagnóstico é feito por teste genético específico, sendo necessário complementar com outros exames para orientar o tratamento.
De acordo com o texto da lei, o Poder Executivo estadual poderá promover campanhas de conscientização sobre a KDVS, com a realização de palestras, seminários, eventos e ações educativas em parceria com entidades públicas e privadas. Essas ações devem abordar os sinais da síndrome, os caminhos para o diagnóstico e as formas de tratamento e acompanhamento multidisciplinar.
O tratamento para a KDVS é focado no alívio dos sintomas e na melhora da qualidade de vida dos pacientes. Pode incluir fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, medicação para epilepsia, cuidados ortopédicos e cirúrgicos, além de acompanhamento cardíaco e renal regular. A síndrome exige uma abordagem médica integrada e humanizada.
A aprovação da lei reforça o compromisso do estado de Sergipe com a acessibilidade à saúde genética, a valorização da vida e o acolhimento de pessoas com doenças raras. No dia 17 de julho, o estado passará a contar com uma importante data de mobilização social, que poderá colaborar para que mais famílias tenham acesso à informação qualificada, evitando diagnósticos tardios e promovendo o bem-estar de crianças e adultos que convivem com a síndrome.
Segundo o site oficial da Assembleia Legislativa de Sergipe (Alese), a instituição da data também visa fomentar a capacitação de profissionais da saúde e o fortalecimento da rede de apoio às famílias.
O portal Imprensa 24h seguirá acompanhando a regulamentação da Lei nº 9.579/2024 e a implementação das campanhas educativas previstas, reforçando seu compromisso com o jornalismo local, humano e de utilidade pública.
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