Deputado Marcelo Sobral institui o Dia Estadual da Síndrome de Koolen – de Vries em Sergipe. Nova lei visa conscientizar, diagnosticar precocemente e garantir direitos aos pacientes.
O deputado estadual Marcelo Sobral (União Brasil) é o autor da Lei nº 9.579/2024, que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Koolen – de Vries (KDVS), a ser celebrado anualmente em 17 de julho em todo o estado de Sergipe. A nova legislação foi aprovada na Assembleia Legislativa de Sergipe (Alese) e tem como principal objetivo ampliar a visibilidade sobre essa condição genética rara, incentivando o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
A Síndrome de Koolen – de Vries é causada pela perda de uma parte do cromossomo 17 e afeta uma em cada 55 mil pessoas, segundo dados da comunidade médica. As manifestações clínicas incluem deficiência intelectual leve a moderada, traços faciais característicos, como olhos inclinados para cima e orelhas grandes, fraqueza muscular (hipotonia), crises convulsivas, problemas renais, defeitos cardíacos congênitos, entre outras complicações.
Segundo a nova lei, o Governo do Estado poderá realizar ações educativas e campanhas de conscientização todos os anos no mês de julho, com foco em eventos, palestras e seminários sobre a síndrome, abordando temas como o significado da KDVS, as formas de diagnóstico, a importância do acompanhamento especializado e os direitos das famílias afetadas. O texto legal também autoriza o Estado a firmar parcerias com entidades privadas e instituições da área da saúde.
De acordo com informações publicadas no site oficial da Alese, Marcelo Sobral destacou que o projeto foi construído ouvindo especialistas e famílias de pacientes diagnosticados com KDVS. A proposta tem como foco quebrar o silêncio em torno das doenças raras, muitas vezes invisibilizadas na sociedade.
O diagnóstico da KDVS é feito por meio de um teste genético específico, sendo necessário realizar exames complementares para identificar o melhor tratamento. O acompanhamento deve incluir fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, medicações antiepilépticas, além de avaliações cardíaca, renal, urológica e dermatológica regulares.
A aprovação da Lei nº 9.579/2024 representa um avanço na luta por mais informação, inclusão e cuidado com pessoas que vivem com a síndrome em Sergipe. A iniciativa de Marcelo Sobral coloca o estado entre os poucos do país que reconhecem oficialmente a importância de uma data voltada à KDVS, fortalecendo políticas públicas voltadas à saúde genética e doenças raras.
O portal Imprensa 24h, referência em notícias de Aracaju e de todo o estado de Sergipe, segue acompanhando as ações do deputado Marcelo Sobral e a implementação das medidas previstas pela nova legislação, reforçando seu compromisso com a informação de qualidade e a responsabilidade social.
A reprodução do conteúdo é permitida mediante a divulgação integral do URL https://imprensa24h.com.br/ como fonte. Não são permitidas abreviações ou variações. O não cumprimento desta diretriz poderá resultar em processos legais conforme previsto pela lei.
O Portal Imprensa 24h: Sua Fonte Essencial para Notícias de Aracaju e Sergipe
Descubra as últimas notícias de Sergipe e Aracaju hoje, com atualizações em tempo real sobre notícias policiais e eventos locais. Esteja sempre um passo à frente com notícias de Sergipe atualizadas regularmente, incluindo detalhes sobre eventos recentes e desenvolvimentos em Aracaju. Explore notícias sobre informações policiais em Aracaju hoje.